Mathilde født i uke 24

Mathildes historie.

En lys sommernatt kommer Mathilde i hui og hast til verden, på ei fødestue i Troms.

Mamma hadde kjent noe som liknet på rier to kvelder før, men kunne liksom ikke tro at fødselen var i gang. Likevel tok hun kontakt med fastlegen sin og fikk komme for en sjekk. Familien bor i en by som ikke har Nyfødt Intensivavdeling, og da legen skjønte at det var snakk om rier ble det bestilt ambulansefly. Kvinnen fikk riestoppende medikament intravenøst og lungemodningssprøyte i tilfelle prematur fødsel.  Far fikk ordnet med barnepass for fireåringen, og fikk bli med ambulanseflyet. Den vordende tobarnsmora vekslet mellom benektelse og redsel. Dette kunne ikke hende henne. Dette kom til å bli en katastrofe. Dette var en katastrofe.

Etter ankomst UNN finner man ut at riene bare øker i styrke og fødselen ikke lar seg stoppe.

Mathilde blir født, Milla er blitt storesøster og mor og far tobarnsforeldre.

Teamet fra NI står klar når jordmor kommer løpende med lillejenta som fortsatt ligger i fostersekken. Kuvøsen er forvarmet og klar til mottak, og barnet blir hurtig lagt i plastpose for å minske væske- og varmetapet. Hinnene blir åpnet og jenta kommer fram. Hjertet banker men hun er bradycard. Man legger på maske og ventilerer henne mens man overvåker puls og O2-metning på scopet. Hun drar noen innpust, men har ikke kraft til å puste godt nok. Man gjør klar til intubering (tynt rør føres ned i luftveiene og koples til pustemaskin- respirator). Laryngoscopet av stål åpner munnen til Mathilde og hodet bendes forsiktig bak. På tredje forsøket lykkes man å treffe luftrøret, og tuben festes med tykk tape på kinnet. Hun har litt blod i munnen fra slimhinnen som har blødd underveis. Respiratoren koples til tuben.

I denne fasen ligger Mathilde helt utslått. Øynene hennes er lukket, hun gjør ingen forsøk på å åpne dem, det kan se ut som øyelokkene fortsatt er sammenvokst. Hun har lav muskelkraft og greier ikke å løfte armene eller beina fra underlaget. Overvåkningsledningen som monitorerer puls og O2-metning er festet til ene handleddet som et lodd. Huden er tynn og nesten gjennomskinnelig, en kan se at brystbeinet beveger seg over hjertet. Etter å ha blitt løftet opp og veid blir hun lagt bedre til rette med støtte under rumpa og langs sidene. Hun ligger fortsatt i plastposen. Hun må fortsatt ligge i ryggleie siden man skal legge inn kateter (tynne silikonslanger til å gi næring og medisiner gjennom) i navlevenen- og arterien. Hun dekkes til av et grønt klede. Hele tiden blir kroppstemperaturen overvåket via en probe som ligger i armhulen. Etter en halv times tid er hun blitt for varm, og man må redusere på temperaturen i kuvøsa.

Etter at kateterne er lagt inn, sydd fast i navelstump og festet med tape til buken, og man har satt opp flere drypp, lagt ned ernæringssonde og leiret henne over på siden, kan Mathilde endelig få en slags ro. Det er gått 68 minutter siden hun ble født. Kuvøsetaket lukkes, temperatur og fuktighet reguleres.

Mamma og pappa kommer inn i rommet der Mathilde ligger. De blir ønsket velkommen og får sitte helt inntil kuvøsa. Varsomt får de nærme seg Mathilde med fingre som berører Mathildes lille hand. Mathilde svarer ved å gripe om fingeren. Hun er så liten og så skjør, men samtidig så fin. Kan dette så bra? Får vi henne med oss hjem?  Kan vi tørre å glede oss?

Legene og sykepleierne informerer foreldrene om hva som er gjort og hvordan Mathilde har det. Hva Mathilde opplever og hvordan hun har det er ikke godt å vite for sikkert. De som ser godt etter kan se ansiktets mimikk, ei rynke over panna, og små rykninger fra armene.

Dagene som ligger foran er fylt med usikkerhet, frykt og håp. Ingen ting er sikkert. Samtidig nøres håpet ved at foreldrene får være med i stellet av Mathilde. I begynnelsen må foreldrene ringes etter, de vet ikke om de kan komme, om de tør å komme, og hva de kan gjøre. Personalet forklarer, hjelper og trøster. Den første ”hud-mot-hud-stunda med Mathilde på mammas bare bryst er ubeskrivelig. Tanker, følelser, redsel og glede(?). Mammas høye skuldre og introverte blikk. Pappa som sitter ved siden og passer på.

Før Mathilde kommer seg til mamma, er det gjort en rekke forberedelser. Mamma har fått en god stol som er vippet litt bakover. Ledninger og kabler som kan koples fra er koplet fra Mathildes kropp før ”overflytningen”. En sykepleier er med og har ansvar for å holde tuben stabil- det er fort gjort at tuben faller ut på en såpass liten pasient. En annen sikrer alle slangene fra fire intravenøs-sett ikke blir dratt ut. Den tredje løfter Mathilde forsiktig i et mykt tøystykke og legger henne over på mammas bryst -mage mot bryst.

Plast blir lagt over ryggen, varme ulltepper over der. Man fester på overvåkningsenhet og temperaturprobe. Mamma instrueres til å legger sine stille hender som støtte rundt jenta si. Pleierne kan se at Mathildes overvåkningsutsyr leverer gode tall, noe som tyder på at det var godt for henne å få komme til mammaen sin. Mammas stemme, mammas hjerteslag, pusten, lyder fra magen hennes og mammas varme hud gir Mathilde det beste hun kan få utafor livmora. Tre timer går sakte og fort.

Den som kunne ligge på mammas eller pappas bryst til termin… Mange av døgnets timer blir i dagene som følger tilbragt her, men også foreldre må spise, sove, gå på do og pumpe melk. Derfor må Mathilde tilbringe de fleste av døgnets timer i sin lille ”hybel”. Hun ligger i et rede av mykt tøy, og breie band omslutter henne, støtter beina og gir henne noe å sparke mot. Armene trenger også støtte slik at Mathilde kan samle hendene sine mot ansiktet. Dette er den optimale posisjonen kroppen hennes kan ha. Om Mathilde legger armen sin ned langs kroppen, vil hun ikke greie å ta den opp til ansiktet uten hjelp.

Å pakke henne helt inn er heller ikke tjenelig da man må sikre seg innsyn rundt kateterne som ligger i navlen, med tanke på blødningsfaren.

Metningsmåleren blir løsnet fra foten eller armen og flyttet på hver 3.-4. time, men likevel får Mathilde røde merker i huden. Gjør det vondt? Dilemmaet til pleierne blir å vurdere Mathildes behov for hvile opp mot gjøremål som snuing, bleieskift og prosedyrer.

Mathilde er i en alder der hjernen er under stor utvikling. Hjerneceller dannes og dør, og store utviklingsforandringer pågår til enhver tid. Det å stadig bli forstyrret av utenforstående er ikke med på å fremme vekst og utvikling. Tvert imot kan overstimulering føre til alvorlige skader som hjerneblødning. Det å bli født i uke 24 er per definisjon overstimulering. Personalets fremste oppgave er derfor å skjerme Mathilde fra unødig stimulering, samt å beskytte de korte periodene hun ligger i en dyp søvn som i denne fasen av livet bare er par minutter av gangen. Dette sammen med å gi en høyteknologisk avansert intensivbehandling 24/7. Røntgenbilder, blodprøver, bleieskift, medikamenter, suging i tube osv.

Mathilde trenger behandling. Mathilde trenger ro. På samme tid.

Fem dager etter fødselen er man såpass fornøyd med Mathildes pusting at man velger å ekstubere henne (fjerne slangen i halsen og pustemaskinen). Mamma og pappa har fått informasjon om at hver time Mathilde klarer seg uten respirator er en seier, siden langvarig respiratorbehandling skader lungene. CPAP (en lettere form for pustestøtte der luft blåses ned i luftveiene gjennom en maske eller probe i nesen) blir klargjort med maske og lue, respirasjonsstimulerende medikamenter gis i god tid, tuben løsnes med plasterfjerner tilpasset babyhud, tuben trekkes og CPAP-masken legges over nesen hennes. Denne prosedyren tar til sammen en halv time og flere personer er med for å optimalisere overgangen og gjøre det så skånsomt som mulig. Men pustejobben er det Mathilde som må gjøre.

Lungene hennes er små, de er umodne, og sjøl om mamma har fått lungemodningssprøyte og Mathilde har fått satt Surfactant- medisin ned i lungene to ganger det første døgnet, er det et stort arbeid å greie å puste. Personalet overvåker respirasjonsfrekvens og bruk av hjelpemuskulatur, O2-metning og puls. De tar blodprøver. Mathilde har kateter som prøvene tas fra. Mathilde bruker alle sine krefter på å puste. Hjelpemuskulaturen trør til, og hun har ikke energi til å bevege armene sine noe særlig. Muskelstyrken- tonus i haka synker og hun greier ikke å holde munnen igjen. Etter åtte timer må teamet gjøre klar medikamenter og utstyr for intubering. Mathilde hadde allerede stoppet å puste et par ganger og hadde trengt stimulering og pustehjelp med en handpuster(bag).

Man legger henne i ryggleie, gir medikamenter som bedøver henne og hun får et metallblad (laryngoscop) i munnen som åpner gapet slik at legen kan se luftrørsåpningen og smette ned tuben. Denne gangen går det på første forsøk. Tuben tapes, man bestiller røntgen av brystet for å verifisere tubeposisjon, taper nytt plaster etter å ha flyttet tuben 2 mm lenger ned. Nå kan Mathilde få kvile. Hun er utslått av medikamenter og intuberingen, men trenger ikke å gjøre pustejobben sjøl.

Respiratoren puster for henne. Samtidig er den med på å gjøre lungene stivere, så etter åtte dager har O2-behovet steget og hun trenger enda mer trykk fra respirator for å få nok luft ned i lungene og god nok utlufting.

Hjertet slår og slår, tarmene jobber med å fordøye maten, hjernen utvikler seg, kroppen vokser.

Mathilde sliter med en koplingsfeil i årene rundt hjertet ( Percisterende Ductus Arteriosus, PDA). Ei lita blodåre som har vært i bruk i fosterlivet og normalt skal lukke seg et par-tre dager etter fødsel, står fortsatt åpen. Dette medfører en økt belastning på sirkulasjonen i lungene og respirasjonen hennes. Kroppen jobber hardt for Mathilde.

Mathilde har også for andre gang utviklet en tilstand som kalles gulsott. Kroppen bryter ned noe av sitt hemoglobin og huden farges gul. Jenta blir slapp, og uten behandling kan denne tilstanden gi hjerneskade. Gulfargen skilles ut gjennom avføring og hud ved hjelp av et spesielt lys. Mathilde må ligge helt naken nedi ei grop av mykt tøy. Øynene beskyttes og lyset settes på. Hun må ligge her i minimum 24 timer hver gang. Foreldrene kommer og er hos henne men personalet velger å droppe hud-mot-hud-tid for å prioritere behandlingen. I stedet får mamma og pappa sitte og holde rundt henne med hendene sine inni kuvøsen.

Etter ytterligere et par dager funker ikke arteriekranen (tynn slange som ligger i navlearterien, man måler blodtrykk og tar blodprøver herfra) Denne må fjernes. Man fjerner sting og til slutt det tynne kateteret. Den største ulempen nå er at Mathilde må stikkes for hver blodprøve hun må ta. Hvor vondt gjør det når du er et ” foster” på vel 25 uker? Sjøl om man velger bare de aller nødvendigste blodprøvene blir hun stukket flere ganger per dag. Hun får litt sukkervann i munnen som smertestillende og man stikker i små vener i skallen eller på hand – og fotryggene. Noen ganger rykker hun til seg handa når stikket kommer.

Mathilde får blodtransfusjon flere ganger de første ukene siden hun tar så mange blodprøver. Som normalt for hennes vektklasse.

Tarmene jobber med å fordøye morsmelka som Mathilde får. Hun trenger etter hvert å ta unna 20 % av kroppsvekta omregnet i ml morsmelk per døgn for å vokse tilstrekkelig. Etter et par uker er hun klar til dette gjennom ei nennsom opptrapping. Melka er tilsatt proteinpulver som alle premature under en vekt og alder trenger, noe som kan gjøre avføringen tørr og fordøyelsen ytterligere krevende.

Mathilde liker morsmelk i munnen. Hun smatter på en vattpinne og suger i seg de dråpene som mamma, pappa eller pleierne tilbyr henne. På denne måten får hun en positiv opplevelse gjennom munnen. Når hun vil det kan hun også få suge på en liten narresmokk som er tilpasset henne. Alt dette gjøres for å fremme spising og amming.

Og mamma pumper seg. Hver tredje time om dagen og en gang om natta. Melkeproduksjonen veksler ettersom Mathildes form veksler. Mamma merker at det tar på å stå i denne jobben, men hun gjør alt hun kan for å greie det. Noen netter er hun så trøtt at hun ikke hører vekkeklokka som ringer til pumping. Andre perioder går det lettere. Underveis må Mathilde også få bankmelk da mamma ikke har nok. Etter fire uker har hun enda ikke greid å produsere all melka som Mathilde trenger. Personalet prøver å oppmuntre mor, og mor fortsetter pumpingen med fokus på det hun faktisk kan gi dattera i stedet for det hun ikke klarer.

Når Mathilde er fire uker har mye rundt henne stabilisert seg. Hennes PDA er lukket ved hjelp av medikamenter, hun fordøyer all den næringa hun trenger slik at alle vene- og arterieveier er fjernet. Lungene er stive og hun har fortsatt behov for respirator (pustemaskin). Legene bestemmer at hun nå er inne i en fase da det gjelder å få henne av respiratoren, og man setter henne på en kort steroidkur som skal fremme dette. Medikamentet gis gjennom matsonden. Mathilde aner fred og ingen fare(?) men etter to doser merker vi at hun er urolig, kroppen sliter med å falle til ro og hun er veldig sulten. Hun gråter uten lyd. Personalet gir henne litt mer mat, og hun roer seg noe. Neste natt gulper hun litt og man tenker først at hun har fått for mye mat, men så blir hun slapp og bleik og scopet alarmerer oftere. Mathilde har brygget på en infeksjon, og steroidene har maskert denne. Når infeksjonen oppdages er hun veldig syk. Blodtrykket er lavt, O2-behovet stigende og man sliter med å få henne godt ventilert. Mange tiltak skjer raskt: Man legger inn neoflon, (tynt plastrør i vene for å kunne gi medikamenter) tar blodprøver og starter opp antibiotikabehandling. Mathilde får ekstra væske for å sikre blodtrykket, og man gir blodtransfusjon. Situasjonen er kritisk.

Hva registrerer Mathilde nå? Ut fra det vi observerer er hun utslått. Hun er bleik og slapp. Munnen er åpen. Hun puster ikke noe sjøl, fordøyer dårligere og begynner å bli hoven i kroppen. Hun tisser lite. Sykepleieren legger inn urinkateter og gir vanndrivende. Har hun smerter eller registrerer hun ikke noe? Hun får paracet etter skjema og morfin etter behov. For å avgjøre hennes behov bruker personalet smertescoringsverktøyet EDIN-score, men får vi med oss alle Mathildes signaler, som både kan være svake og forsinkede?

Samtidig som man behandler en potensiell dødelig blodforgiftning (sepsis) skal Mathilde fortsatt vokse og utvikle seg. Hjernen hennes vokser og hun trenger å bygge muskler og vev. Vil antibiotikabehandlingen skade henne eller berge livet hennes?

Foreldrenes følelser veksler mellom håp og fortvilelse.

Etter halvannet døgn i spenning, hardt arbeid og skjerming viser Mathilde oss at hun ”står han av”. Litt etter litt blir hun bedre, CRP (protein i blodet som frigjøres under infeksjoner) synker og alle hjerter gleder seg. Så kom hun seg gjennom dette også – for ei sterk jente!

Ukene etter er preget av oppturer. Infeksjonen brenner ut, Mathilde kommer seg og hun får en ny steriodkur og kan på nytt legges på CPAP. Denne gangen går det bra. Hun har vokst, nytt lungevev er dannet, muskelmasse har lagt seg på kroppen, og steroidene har gitt henne den boosten hun trengte for å komme seg over kneika. Hun er nå seks uker utafor mammas mage, men bare 30+2 uker siden unnfangelsen. Hun veier nå 1230 gram. Enda er det langt fram.

De siste ukers hendelser har ikke greid å stimulere mammas melkeproduksjon. Selv om hun pumper seg regelmessig greier hun ikke å holde tritt med matbehovet til jenta si. Lengsel etter fireåringen hjemme er også til å ta og føle på. Hun velger derfor å ta en tur hjem over ei helg. Pappa blir igjen på sykehuset for å være hos Mathilde. Hjemme koser mamma seg, men hun lengter også etter lillejenta si. Det er hardt å forlate fireåringen når mandagen kommer, sjøl om hun har det fint hos sine besteforeldre. De bestemmer at pappa skal hente Milla om en stund og ta henne til Tromsø slik at hele familien kan være i lag noen dager. Familien bor da sammen på pasienthotellet. Milla får treffe søster, men blir fort lei av rommet og alt rundt. Hun vil heller underholdes på sine premisser og ha mamma og pappa for seg sjøl.

De påfølgende ukene går ganske tregt og er rutinepreget. Mathilde vokser og utvikler seg, og foreldrene deltar mer og mer i det daglige stellet, helt til de mer eller mindre gjør alt. Mathilde har fått seg er mindre intensivrom der familien kan være sammen så mye de vil uten at andre familier forstyrrer. Dette liker Mathilde godt, alle merker at hun er roligere og takler de daglige utfordringene bedre. Foreldrene har lange hud-mot-hud-seanser med Mathilde, men når skal hun bli kvitt CPAP-en og begynne å spise sjøl?

Personalet har samtaler med foreldrene og peker på de små framskrittene Mathilde gjør. Hun skynder seg langsomt. Det gjelder å bli enda bedre kjent med henne og se signalene hun gir, hva hun makter nå i forhold til for fire uker siden. Foreldrene ser utviklingen, men det er utfordrende. Det er også utfordrende å stå sammen i ett og alt som par. Løsningen blir at pappa ”får” dra hjem og gjøre ferdig en halvoppusset gang som står og venter mens mamma er igjen hos Mathilde.

Når Mathilde er blitt 34 uker gammel kommer neste ”prøvelse”. Da oppdager øyelegen ROP-forandringer på ene øyet til Mathilde. (begynnelse på netthinneløsning) Dette er en skade som kommer hos premature som følge av langvarig O2-tilførsel. Tidligere kaltes denne tilstanden for kuvøseblindhet. Forandringene er så store at det besluttes at Mathilde skal opereres. Foreldrene får informasjon om at man kan stoppe utviklinga ved å bruke laser, og at dette gjøres i narkose på UNN. Selvsagt er det bekymringsfullt å måtte overgi sin datter til operasjon, men det er også godt å vite at det finnes tiltak som kan redde synet hennes. Spenningen knyttet til om Mathilde kommer seg av respiratoren etter operasjonen er også til å ta og føle på. Men det greier hun, og operasjonen var vellykket.

Mamma har nå ikke mye melk, men hun bestemmer seg for å fortsette og tilby puppen om Mathilde vil amme. Mathilde har nemlig fått smaken på melk i munnen via flaskesmokk. Dette er gjort for å møte henne på sugebehovet hennes, og siden mamma ikke har nok melk må Mathilde ernære seg på annet enn morsmelk når hun kommer hjem. Planen blir at Mathilde får pupp først og deretter flaske. Måltidet skal ikke strekke seg over mer enn 30 minutter. Resten av maten gis på sonden. Dette synes Mathilde er greit. Utfordringen blir å hold tida og ikke presse henne til å spise. I begynnelsen blir det en del på sonden, mens etter ei tid – ca tre uker – tar hun alt gjennom munnen. Dette skjer etter at hun klarer pustearbeidet bedre og man har gått ned på trykket på CPAP og over til HFNC (high flow- pustestøtte som er litt ”svakere” enn CPAP)

Mathilde nærmer seg tiden da hun skulle bli født. Hun er nå 39 uker og veier 3020 gram. Hun har ligget på respirator i til sammen fire uker, CPAP og HFNC i 11 uker til sammen. Hun har hatt kateter i navlen, ernæringssonde via nesen ned i magesekken, og som har blitt satt ned flere ganger. Hun har hatt en alvorlig hjertefeil (PDA) som er lukket med medikamenter, en alvorlig sepsis og ROP som kunne ha kostet henne synet på det ene øyet. Hun har vært i narkose i tillegg til og blitt sedert i forbindelse med to intuberinger.  Kroppen (inkludert hjernen) har vokst og utviklet seg slik at hun ved utskrivning 39 uker og 4 dager er i stand til å puste sjøl, regulere inntak av mat og sosialt samspill med sine omsorgsgivere og reise hjem. Litt av en kjempe, litt av en reise.